I forbindelse med en prosjektoppgave på ASK 2 studiet ved Høgskolen i Vestfold intervjuet jeg foreldre til barn med cerebral parese (CP) som trenger alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Fokuset mitt var knyttet til å se på hvordan de fylkesvise habiliteringstjenestene kan bidra til at barn med CP og alvorlige kommunikasjonsvansker tidlig får tilgang til alternativ og supplerende kommunikasjon.

Et av temaene som kom opp i intervjuene var at foreldrene savnet tilgang til et adekvat grafisk ordforråd i kommunikasjon med barna sine. Det er hektisk i hverdagen, og flere av foreldrene tar opp at det er vanskelig å få brukt kommunikasjonshjelpemidlene, blant annet fordi man må finne fram/lage de grafiske tegnene, og dette tar tid. Felles for familiene til de fleste som bruker alternative kommunikasjonsformer, er at aktiviteter i dagliglivet blir mye mer tidkrevende enn for andre. Barn med betydelige bevegelsesvansker trenger også fysisk tilrettelagte lokaliteter. Familien vil ofte ha behov for å flytte eller få bygget på/om huset for å få en bedre tilrettelagt bolig. I slike perioder er det naturlig at foreldrene får mindre tid og overskudd til annet.

Slike faser vil kreve en ekstra innsats fra nettverket for å sikre at barnet opplever å kunne kommunisere på tross av økt arbeidsbyrde for foreldrene. Hvilke tiltak som vil være nødvendig, må drøftes med familiene, men konkret bistand med å lage og tilpasse kommunikasjonsløsninger peker seg ut. I tillegg bør man vurdere om ikke avlastning og andre støttetiltak kan intensiveres i slike faser. For noen kan også barnehageplass for mindre søsken og avlastning for søsken være aktuelt å vurdere for å sikre barnet muligheter til å kommunisere med sine foreldre gjennom spesielt krevende perioder.

Tidsstudie

Jeg har foretatt en tidsstudie på å klippe ut 300 grafiske tegn i papir, laminere dem og klippe de laminerte tegnene ut, samt å sette borrelås på baksiden av hvert grafisk tegn. Denne prosessen alene tok meg 18 timer. Da har jeg ikke iberegnet tid til å lære å bruke et verktøyprogram, finne fram til aktuelt ordforråd, finne aktuelle tegn, lage kommunikasjonstavlene i verktøyprogrammet og heller ikke tiden det tar å skrive dette ut. I mitt arbeid med nettverk rundt barn som bruker grafisk kommunikasjon, har jeg til stadighet oppfordret folk til å dokumentere hvor mye tid de bruker på å lage grafiske kommunikasjonsløsninger. Det vil være nyttig om mange registrerte dette for at vi kunne få dokumentert ressursbehovet knyttet til å legge til rette for grafisk kommunikasjon.

Jeg utfordrer studenter og fagmiljøene rundt i landet til å dokumentere hvor mye tid som går med til å produsere grafisk kommunikasjonsmateriell. Når vi anbefaler foreldrene å lage grafisk kommunikasjonsmateriell til sine barn, pålegger vi foreldre i praksis et svært tidkrevende arbeid. Jeg synes derfor det ville være av stor betydning å kunne lette tilgangen til et grafisk ordforråd for de minste barna. Et slikt ordforråd må kunne søkes over folketrygden som kommunikasjonshjelpemiddel, det må være standardisert slik at det kan leveres raskt, og det må ha et adekvat ordforråd for de minste barna, slik at man kan komme tidlig i gang med å bruke grafiske tegn i kommunikasjon. Tegnene må også kunne presenteres i forskjellige praktiske løsninger, i bøker, på øyepeketavler, bordstativer osv.

Grunnpakke for grafisk kommunikasjon

Hensikten med å utvikle en «grunnpakke for grafisk kommunikasjon» er å gi foreldre til små barn lettere tilgang til
det materiell de trenger for å gi barnet et tilrettelagt grafisk språkmiljø tidlig. Barn lærer språk i et språkmiljø, og for barn som ikke kan bruke tale som sin hovedkommunikasjonsform, vil det si at foreldre og andre i barnets nettverk også må bruke grafiske tegn. Dette språkmiljøet bør etableres så tidlig som mulig, for å minske alvorlighetsgraden av vanskene barnet har.

Utvikling av en grunnpakke

For å få utviklet et slikt hjelpemiddel tok jeg kontakt med noen av firmaene som jobber med kommunikasjonsløsninger, for å høre hva de tenkte om å få laget en standardisert «grunnpakke» med grafiske tegn for de aller minste barna. Jeg opplevde positive tilbakemeldinger både fra fagfolk og fra firmaene, og flere henviste meg til Falck Vital som har flere lavteknologiske kommunikasjonsløsninger. Jeg har vært i dialog med medarbeidere der og drøftet behovet og løsninger, og prosessen med å utvikle en slik «grunnpakke» er godt i gang. Forhåpentligvis vil foreldre og barn om ganske kort tid kunne få tilgang til grafiske tegnmiljø på en rask og lite tidkrevende måte.

Hvem vil kunne ha nytte av en grafisk grunnpakke?

En del barn vil av ulike grunner være i risiko for å få en forsinket kommunikasjons- og språkutvikling, og noen vil aldri kunne ha tale som sin hovedkommunikasjonsform. Tidlig, i første leveår, vil det ofte være vanskelig å vite med sikkerhet hvordan det vil gå med dette spesielle barnets muligheter til å snakke. Når fagfolk kan si hvilke barn som er sårbare for å få en mangelfull språkutvikling, bør man begynne å drøfte alternativ kommunikasjon allerede når barnet er noen måneder gammelt, skriver von Tetzchner og Martinsen (2002). 20 måneder gamle barn kan si rundt 100 ord, men de forstår tre til fire ganger så mye, sier Janne von Koss Torkildsen, (Bardersheim, N. 2006). Vi ser generelt en utvikling med en betydelig økning i barnas evne til å uttrykke seg spesifikt i alderen 8 til 36 måneder. Ordforrådet øker til 200 til 300 ord (Hayes, E. 2005). Dette er en kritisk fase i den språklige utviklingen for små barn. I deler av denne tiden tar barnet til seg seks til ni nye ord pr dag. Mange barn vil pga. talevansker få begrenset sin språkutvikling i denne fasen. Barn med CP er en av disse gruppene. For barn med Down syndrom er det vanlig praksis i Norge i dag å begynne tidlig med alternativ og supplerende kommunikasjon. Det er innarbeidet kunnskap om at barn med denne diagnosen vil profitere på støtte i sin kommunikasjons- og språkutvikling.

Denne kunnskapen er kjent både i den spesialiserte helsetjenesten, det pedagogiske systemet og i brukerorganisasjonene. Det er mange barn med andre diagnoser som også vil ha behov for alternativ og supplerende kommunikasjon. Det finnes ulike kommunikasjonsformer, manuelle tegn (håndtegn), materielle tegn og grafiske tegn, og valg av kommunikasjonsform gjøres i samarbeid med fagfolk med erfaring på området. For barn med fysiske vansker, vil bruk av grafiske tegn som PCS, Pictogram etc være aktuelle kommunikasjonsformer.

Tidlig intervensjon

Når barn har behov for alternativ kommunikasjon, er det alltid om å gjøre å komme i gang så tidlig som mulig
skriver Tetzchner og Martinsen (2002). Det viktigste argumentet for dette er at det synes å være en sensitiv periode for språktilegnelse, at det er lettere for førskolebarn å lære språk enn det er for eldre barn og voksne. Dette gjelder også for alternativ kommunikasjon. «Det er veldig viktig å få greie på mulighetene, ikke bare begrensningene.» Alt fra tre måneder er det greit å få informasjon om alternativ kommunikasjon, sier en mor til et barn med CP. «Det er veldig viktig å kommunisere med noen. Derfor er det veldig viktig å ta tak i dette tidlig. Jo tidligere jo bedre,» sier en far om når man bør begynne å snakke om alternativ kommunikasjon (Mjøen, 2006).

Videreutvikling av barnets alternative og supplerende kommunikasjon

«Grunnpakke for grafisk kommunikasjon» er ikke ment å være det endelige kommunikasjonssystemet for noen, men en hjelp til å komme i gang når barnet er lite. Hvor fort man har behov for å supplere med nye tegn og eventuelt gå over til å bruke andre systemer i kommunikasjon, vil variere fra barn til barn. Verktøyprogrammer og datahjelpemidler som brukes til å lage grafisk kommunikasjonsmateriell kan søkes som hjelpemiddel over folketrygden. Det finnes flere typer programvare på markedet. Enkle talemaskiner med en innlest melding, talemaskiner med mange meldinger og databaserte
kommunikasjonshjelpemidler er også hjelpemidler som etter individuelle vurderinger kan søkes til barnet. Bruk av disse hjelpemidlene krever opplæring av barnets nærpersoner.

Kommunikasjonshjelpemidler

Vi i Hjelpemiddelmagasinet Ergostart har laget en egen utgivelse om temaet kommunikasjonshjelpemidler. Her tar vi for oss hva som finnes av hjelpemidler, søknadsprosess, hjelpemiddelleverandører og i tillegg gode tips og råd om hva du bør tenke på når du skal anskaffe deg et kommunikasjonshjelpemiddel. Det er viktig å finne frem til et kommunikasjonshjelpemiddel som gjør at en kan kommunisere mest mulig effektivt, uten å måtte bruke uhensiktsmessig mye krefter. Behovet for kommunikasjonshjelpemidler er stort og det finnes mye på markedet. Les mer om kommunikasjonshjelpemidler