Hvordan er det med de Cerebral Pareserammede? Finnes det gode opptreningstilbud til denne forholdsvis store gruppen av funksjonshemmede i Norge? Ergostart har vært på besøk hos PTØ-Senteret i Ottestad ved Hamar, som er et av tre sentre som har et slikt tilbud.

Norsk Forum for Konduktiv Pedagogikk (NFKP) driver i dag to sentre – Pedagogisk Trenings- og Øvingssenter (PTØ-Senter), som driver med opptrening og habilitering av Cerebral Parese-rammede. Disse to sentrene mottar pasienter fra alle landets fylker, unntatt de tre nordligste. For disse har Universitetssykehuset i Tromsø et tilbud. NFKP er en landsomfattende brukerorganisasjon for barn, ungdom og voksne med Cerebral Parese og andre nevrologiske lidelser, samt deres pårørende. Det er denne organisasjonen som eier og driver sentrene, men staten, gjennom de regionale helseforetakene, dekker treningsopphold for brukerne, samt reiseutgifter og tapt arbeidsfortjeneste for foreldre/foresatte. PTØ-Senteret på Hamar tilbyr treningsopphold for barn og unge fra 1 til 18 år, og i tillegg enkelte kurs for fagpersonell som arbeider med barna ute i kommunene.

Ved PTØ-Senteret i Stavanger tilbys treningsopphold både for barn og voksne med skader i sentralnervesystemet (Cerebral Parese, Dyspraksi, Parkinson sykdom, Multippel Sklerose og slag), i tillegg til at de også arrangerer kurs for fagpersonell. I tillegg har NFKP regionale kurs i Trondheim og på Ski. Kursene i Trondheim er for barn. Kursene på Ski er for unge voksne (fra 18-30 år). Treningen ved de to sentrene, og de regionale kursene, foregår etter Petömetoden. Denne treningsmetoden ble utviklet av den ungarsk-østerrikske legen dr. András Petö (1893-1967) på 1940-tallet. Det har vært en omdiskutert metode, og den fikk ikke offentlig støtte i Norge før i 1998. Metoden kalles konduktiv pedagogikk, eller konduktiv opplæring. I korthet går det ut på at brukerne skal lære seg bevegelsesmønstre i forskjellige hverdagslige handlinger. Konduktorene (spesialutdannede «lærere») er de som skal hjelpe brukerne til å nærmest systematisere handlingene. Opptreningen er ikke fokusert kun på motorikk, men også andre funksjonsforstyrrelser, som konsentrasjons- og lærevansker, og syn/hørselsvekkelse.

Positivt miljø

Ergostart blir møtt av Wenche Bolkan Nordli, som er driftsleder for begge NFKPs sentre, og som har sitt hovedsete
i Ottestad. Wenche er utdannet sosionom, og har tidligere arbeidet på sosialkontor og trygdekontor. Hun er ansatt i NFKP, og som følge av sin jobb er hun i tillegg sekretær i styret for NFKP. Senteret kan hvert år ta inn ca. 160 barn og ungdommer til treningsopphold. Ved treningsopphold bor brukerne, sammen med foreldre eller andre omsorgspersoner, på senteret.

– Her er det ingen luksus, sier Wenche.
– Det er barn og ungdom som er på treningsopphold hos oss, og den tiden de er her, bor de på ett rom sammen med foreldre/foresatte.
– Det er to avdelinger med 6/7 rom på hver avdeling, og hver avdeling deler kjøkken og oppholdsrom, det er ett stort bad med badekar, samt dusjrom på hver avdeling. Foreldrene lager selv mat.
– Det sier seg selv at det kan blir trangt, og man kan kanskje bli fristet til å tro at tre uker på såpass begrenset plass, sammen med fremmede mennesker, skulle være en belastning både for brukerne og de pårørende.
– Slik er det ikke, de fleste som er her vil veldig gjerne komme igjen, og det er på grunn av det de føler de får ut av treningen, samt det sosiale aspektet ved det å møte likesinnede.

På spørsmål om hvorfor man vil forlate en kanskje «trygg og god» jobb innen det offentlige, for å komme til meget hektiske dager på et senter med begrenset plass og stort ansvar, sier Wenche at det var ikke noe å tenke på.
– Da jeg fikk denne sjansen, tenkte jeg for meg selv at dette har jeg lyst til. Dette er det jeg vil gjøre. Og jobben er meget variert, og den innebærer en del reising, som gjør at jeg kommer ut og får treffe mange mennesker som gir meg nye impulser, både brukere og fagpersoner. Wenche er levende opptatt av å gjøre en innsats for denne gruppen av funksjonshemmede, og det må man kanskje være som leder for denne typen institusjoner. Skal man kunne gi god trening og opplæring, er det sannsynligvis viktig at alle de ansatte er dedikerte til oppgaven. Og denne dedikasjonen begynner på toppen, i alle fall på PTØ-Senteret på Ottestad.

– Respekten for enkeltmennesket sitter så å si i veggene her. Hver enkelt som jobber her, har denne respekten, og den synes å komme av seg selv. Det har ikke noe med regler eller bestemmelser å gjøre. Det kan komme av at man hele tiden får store belønninger for sitt arbeide. Når et barn, etter kanskje gjentatte forsøk og slitsom trening, greier å utføre en oppgave som for oss uten funksjonshemning kanskje er triviell, så har vi fått belønning. Vi vet godt at de små tingene betyr veldig mye. Bare det å kunne drikke av en kopp uten hjelp, er for mange et kvantesprang. Dette ser vi ofte, og det gjør noe med ens egen innstilling. Derfor er dette et godt sted å jobbe, det gjør at dagene ikke føles travle eller ansvarstyngende. Jeg deltar ikke selv i opptreningen, men jeg er likevel en del av helheten. Det ligger også i selve Petö-metoden at man har tro på enkeltmennesket. Konduktorene arbeider
hele tiden sammen med brukerne, og de blir godt kjent med hverandre. Man blir på en måte følelsemessig involvert i
jobben, men samtidig må man passe på å beholde profesjonaliteten. Metoden syr ingen puter under armene på dem som kommer hit på opptrening.

Det er øvelser som brukerne, etter så lite hjelp som mulig for å komme igang, må forsøke å utføre selv, gang på gang, til de kanskje greier det. Motivasjon av brukerne er også en viktig oppgave for konduktorene. Det hender ofte at brukerne synes treningen blir for slitsom, og at det kan bli mye mas. Da må man bruke motivasjonsteknikker for å holde humøret oppe, og komme i gang igjen.

Virker det?

Vi skal ikke begi oss ut på noen vitenskapelig undersøkelse av dokumenterte resultater av Petö-metoden. Vi snakket
derimot med en del av de foreldrene som var på senteret om dette. For tilbud som er betalt av det offentlige, så er
det godt mulig at dokumentasjon for oppnådde resultater er et mål. I mange tilfeller kan det kanskje være vanskelig
å skaffe slik dokumentasjon, annet enn den subjektive oppfatningen som brukerne, eller deres pårørende, har. Dette er resultater som ikke kan måles i kroner og øre. Ikke desto mindre betyr det uendelig mye for hver enkelt at hverdagen kan bli litt bedre. Alle ønsker jo det for sine medmennesker. Dem vi snakket med, hadde alle vært her før, og alle hadde samme, positive oppfatning av treningsmetoden, tilbudet, og oppholdet som helhet. Blant annet
kunne Julies mor, Else, fortelle oss at under andre gangs treningsopphold her, lærte Julie å gå. Det var et kjempefremskritt, og hadde kanskje tatt måneder og år uten denne type trening.

Selve treningen er forholdsvis intensiv og krevende for brukerne, men i følge foreldrene takler barna det veldig godt. Skulle det bli litt slitsomt, så er det veldig bra at konduktorene kan motivere dem til å fortsette. Det er også positivt at konduktorene legger opp til individuell trening, selv om den foregår i grupper sammen med andre barn og ungdommer. Else forteller også at oppholdet her, sammen med andre i samme situasjon, er av nesten uvurderlig verdi. De andre samstemmer i det.

– Fordi vi bor såpass tett sammen i de ukene vi er her, får vi god kontakt med alle andre som er her, og erfaringer og tips blir utvekslet. Idéer og tanker blir diskutert, og på den måten lærer alle noe nytt. Og det er kun på slike arenaer at de andre vet hvordan det virkelig er. Samtidig bygger man opp et nettverk av likestilte, som man kjenner ganske godt. For mange gjelder det imidlertid at tilbudet ikke er godt nok kjent blant ergoterapeuter og hjelpeapparatet rundt om i mange kommuner. Flere hadde kommet over dette tilbudet ved en tilfeldighet, eller de hadde hørt om «noe», og søkte etter det på internett. Det er ingen selvfølge at alle bruker internett, og det er ikke sikkert at alle får høre om dette «noe». Hjelpeapparatet i Norge er godt, det kan man nok ikke komme utenom, men det gjenstår likevel mye opplysningsarbeid. Tilbudene er mange, og det er ikke sikkert at de som er engasjert i det praktiske ved disse tjenestene, har mulighet til å holde seg oppdatert på alt. Det betyr igjen at behovet for en bedre «opplysningstjeneste» er grunngitt.

Også for barna og ungdommene har disse oppholdene en positiv sideeffekt, som har med det sosiale å gjøre. Det kan være belastende for mange å se seg selv som «annerledes» enn alle andre. Når de kommer hit, møter de andre som er akkurat som dem. De får et fellesskap som de kan måle seg mot, og det kan bety veldig mye for selvfølelsen til den enkelte. Denne sosiale settingen som disse treningsoppholdene utgjør, er med på å øke de pårørendes kunnskap om funksjonshemningen. På denne måten er det også en slags «hjelp til selvhjelp», rett og slett fordi at man via kunnskap, bedre kan tilrettelegge hverdagen, slik at belastningene blir minst mulig.

Veien videre

Denne treningsmetoden er ikke begrenset til kun å være aktuell for barn med CP. Også andre diagnoser med motoriske utfordringer kan være aktuelle, f.eks. Parkinsonrammede, slagpasienter og MS-pasienter. Slik det er nå, dekkes ikke treningsopphold etter Petö-metoden for voksne med nevnte diagnoser, av det offentlige. Norsk Parkinsonforbund er inne i bildet for å prøve å få til et slikt tilbud.
– Slik situasjonen er i dag, sier Wenche, så er ventetiden hos oss ca. 3-4 måneder. Vi prøver å kjøre fulle kurs hver gang vi setter i gang nye kurs, og kapasiteten blir utnyttet så optimalt som mulig. Den totale kapasiteten vi
har, dekker ikke «etterspørselen», og vi opererer med ventelister på mange kurs. Antall fødte med CP er mellom 120 og 150 pr. år, i følge www.cp.no. Det er ikke sikkert at alle kan dra nytte av denne treningen, men Lofterødutvalget sier i sin rapport (s. 19): denne (Petö-) metoden kan være et viktig supplement til behandlingen hos ca. 1/3 av pasienter med Cerebral Parese.

Det er også meget sannsynlig at metoden kan være verdifull for flere barn i forhold til motorisk utvikling hvis ikke det ordinære fysioterapitilbudet forsterkes betydelig. Det gir ca. 45 nye CP-pasienter hvert år. Wenche sier at dette tilbudet er kommet godt i gang, og de har kommet inn i en «syklus». Barna kommer inn som veldig unge, og følges opp med nye kurs, gjerne flere kurs i året, opp gjennom oppveksten. Derfor vil kapasiteten snart bli for liten. Selvfølgelig ville det være ønskelig med kapasitetsøkning, men det er mange ting som må utarbeides for å kunne få til denne økningen.

Egne konduktorer

Slik som situasjonen har vært frem til nå, har senteret benyttet seg av innleide konduktorer fra Petö-instituttet i
Budapest. Disse konduktorene har en spesialutdannelse som Petökonduktorer. NFKP så imidlertid behovet for å utdanne
egne konduktorer, og årsmøtet i 2004 vedtok å opprette et utdanningsfond for studenter som utdanner seg til konduktorer. Utdanningsfondet finansieres ved at det settes av en fast sum for hvert barn som trener ved PTØ Sentrene og regionale kurs. NFKP samarbeider med et institutt i Birmingham, England: National Institute of Conductive Education (NICE), som igjen samarbeider med Universitetet i Wolverhampton om et bachelor-studium i konduktiv pedagogikk. Den første studenten som mottok stipend fra NFKP, startet konduktorstudiet høsten 2003, og ble ferdig utdannet konduktor våren 2006. Dette har ført til at i september kommer fire norske konduktorer til å jobbe i NFKP. Det innebærer også at vi i Norge får bygget opp et eget kompetansemiljø innen konduktiv opplæring. Dette har flere positive sider, bl.a. at eventuelle språkproblemer blir helt eliminert, og at konduktorene kjenner
de norske forholdene godt.

– Vi har hatt stor nytte av våre utenlandske konduktorer som har lang erfaring i arbeid med CP-rammede, skyter Wenche inn, men å få et eget fagmiljø er av uvurderlig betydning for utviklingen videre.

Hva er Cerebral Parese?

Cerebral parese, ofte forkortet CP, er en samlebetegnelse på en rekke forstyrrelser av muskelkontrollen som skyldes en varig engangsskade på hjernen som har funnet sted før hjernen var fullt utviklet, dvs. under svangerskapet, i forbindelse med fødsel eller den første tiden etter fødselen. Forekomsten av cerebral parese er ca. 2/1000 levendefødte barn. Den hyppigste årsaken til cerebral parese er i dag prematuritet, omtrent halvparten av barn med cerebral parese er født før termin. Medisinske framskritt som har økt overlevelsen for ekstremt premature barn antas å være en grunn til at forekomsten av CP ikke har endret seg vesentlig de siste 30 år. 5% av CP-tilfeller skyldes komplikasjoner under fødsel, særlig tilstander som gir langvarig oksygenmangel hos barnet, slik som blødninger under fødsel, asfyksi og langvarige kramper. Ca. 15 s% av CP-tilfeller skyldes forhold etter fødsel (inntil nervesystemet er fult utviklet mellom 2 og 3 års alder). Særlig alvorlige infeksjoner i nyfødtperioden (meningitt/neonatal sepsis) kan etterlate varig skade i form av cerebral parese i denne perioden