Lene tar seg tid til å prate med oss, midt i alle pappeskene. Hun er på vei til å flytte inn i det nye huset sitt – drømmeslottet som hun kaller det. Det har vært en lang prosess. Hele 3 år har det tatt fra hun begynte til huset står ferdig.

Lene Henriksen er funksjonshemmet, og alenemor til to barn; Marius (13 år) og Benjamin (9 år). Minstemann, Benjamin, har arvet hennes muskelsykdom. Å være en liten familie på tre, med to muskelsyke, er i seg selv en krevende situasjon å bygge hus i. Lene er uføretrygdet, noe som heller ikke gir et ideelt økonomisk utgangspunkt når man skal bygge hus. Mange mente de burde glemme drømmen om et tilrettelagt hus. Lene derimot er full av pågangsmot og tæl. Nå har hun vist at det er mulig. Huset står der og de er på god vei til å få alle pappeskene og møblene i hus. Hun forteller at mye har handlet om å finne de rette folkene i kommunen.

– Dette er et prosjekt som jeg har brukt tre år på å få kommunen til å være med på. Mye handler om å aldri gi opp! En må stå på til man finner de rette folkene til å få hjelp i systemet. Da kan man få realisert drømmen sin, sier hun entusiastisk.

For Lene var det tvingende nødvendig å finne et nytt sted å bo. Leiligheten de bodde i fungerte ikke for henne og
sønnene. Det huset de nå har, er planlagt både med tanke på de behovene de har nå, og behovet som vil komme i fremtiden, etter hvert som sykdommen skrider frem.

– Det å planlegge for en fremtid som er så skummel, kan være vanskelig. Spesielt når det gjelder barna sine. Jeg
har tenkt at det er lenge til Benjamin blir så dårlig at han må ha stol, og han løper i trapper ennå… Men det er viktig at jeg våget å tenke langsiktig, slik at alt, og da mener jeg alt, blir tilrettelagt for alle formål. Det gjelder også meg selv. Jeg må etter hvert kunne bruke elektrisk stol i alle rom i huset, og det må jeg planlegge for, selv om jeg ikke liker tanken, sier Lene ettertenksomt.

Det kan være en utfordring følelsesmessig å sette i gang med slike prosjekter alene, som den eneste voksne i familien min… men jeg er veldig takknemlig for at jeg har den familien som jeg har, som har gitt meg en fantastisk
støtte hele veien…

Prosessen

– Ja det har vært en lang prosess, sukker Lene.
– Jeg tok kontakt med kommunen før jeg fant tomt og hus. Når man i utgangspunktet ikke har økonomi til å bygge alene, så må man gjerne søke om tilskudd i kommunen. Jeg tok kontakt med kommunens boligkontor. De er de som administrerer tilskudd til oppføring av ny bolig. I tillegg måtte jeg også søke om lån via husbanken. Ved disse søknadene måtte det legges ved attester fra leger og ergoterapeut. Prosessen med å hente inn alt jeg måtte ha tok jo sin tid det også. Jeg fikk først innvilget en sum, men vi så jo alle at det var for lite til å bygge noe hus med, så da måtte jeg starte prosessen med å anke og søke på nytt igjen. Og enda nye måneder gikk til venting og i å leve i håpet. Gleden var stor da vi endelig fikk innvilget en sum som gjorde det mulig å bygge huset!

– Lite viste jeg om at det var da den virkelige prosessen startet, ler hun. Lene tenker tilbake på prosessen som startet etter at lånet var innvilget.
– Jeg begynte med å finne en utbygger og tok så kontakt med ergoterapeuten i kommunen for å finne gode løsninger. Deretter tok jeg med tegningene og snakket med en arkitekt. Man kan få støtte til arkitekthjelp, ca 15 timer. Jeg søkte om det i etterkant da jeg fikk sjokkregningen! Men man kan søke på forhånd også, det ville jeg nok gjort, sett i etterpåklokskapens navn. Jeg har fått masse hjelp fra kommunen. Det er to utrolig flotte og hjelpsomme damer
derifra som har hjulpet meg hele veien. Realistiske valg og gode løsninger Hun er veldig fornøyd med løsningen de har fått til.

– Jeg har valgt å bygge på to plan. Rett og slett for at her på øyen vil jeg bo. I utgangspunktet er det vanskelig
å finne en tomt som er stor nok til å bygge alt på et plan. Det er umulig å oppdrive en tomt med bolig på et plan
under 3 mill. Skulle jeg klare å realisere drømmen, måtte jeg bygge i høyden. Det gav noen ekstra utfordringer, og
noen diskusjoner med arkitekt og kommune. Men, jeg syns det er viktig å være realistisk, og heller gå for løsningen med heis, enn å gi opp drømmen om et hus som fungerer for oss. Lene tok utgangspunkt i et ferdighus når hun valgte bolig. Med et godt samarbeid med utbygger, ergoterapeut, arkitekt og kommune fikk de til en god løsning, med noen endringer på den opprinnelige romløsningen.

– Det viktigste for meg var at boligen måtte være tilrettelagt for meg og min yngste sønn, Benjamin. Vi fant en velvillig arkitekt som heldigvis liker å tegne. Sammen fant vi løsninger og gode ideer, sier hun fornøyd. Underveis i prosessen har jeg fått mange gode råd og tips av pappa. Han har bidratt med kunnskap om alt fra omgivelseskontroll til hvor stor dusjen bør være.

Lene forteller at hovedfunksjonene ligger i husets første etasje. Der finner man stue, kjøkken, bad, soverom og et
kontor, som med tiden vil bli gjort om til soverom. – Oppe har vi to soverom, bad og loftsstue. Jeg kommer til å installere heis etter hvert, slik at det blir lett å komme opp i andre etasje når man sitter i rullestol. Det kan være greit å kunne komme fram i hele huset, og ikke la guttene ha styringen på andre etasje, ler hun.

At det er mange ting å huske på underveis kan Lene skrive under på. – Etter hvert kom jeg på at jeg trenger omgivelseskontroll, og det måtte det jo søkes om og legges til rette for med strøm osv. Da var det bare å hive seg på telefonen og få tak i ergoterapeuten så fort som mulig, og alle innstanser ble kalt inn til møte.. ergoterapeut,
låsgruppen, arkitekten, byggemannen som jeg så fint kaller ham, og selvsagt byggherren, eller rettere sagt byggdamen, som er meg. På dette møtet fant vi gode løsninger på hvordan vi kunne gjøre tingene og tilrettelegge på en mest mulig stilfull måte. At man trenger tilrettelegging, betyr jo ikke at man ikke ønsker å ha det pent rundt seg! understreker hun.

– Jeg vil ha det skikkelig når jeg først har muligheten. Man kan få det fint, uten at det nødvendigvis må være så dyrt. Det gjelder å finne kreative løsninger, og være positiv. Lene er mest fornøyd med kjøkkenet, selv om det ikke er spesielt tilrettelagt. Det fungerer godt slik det er nå, og som hun sier;
– Når jeg er så dårlig at jeg ikke kan skjære brød lenger, da har jeg ingenting på kjøkkenet å gjøre. Hun ler litt,
og understreker at det jo er tilpasset hennes behov, men at hun velger å ikke ha heis på kjøkkenskapene fordi de går så tregt, og at hun heller vil ha benkskap, enn å kunne sitte under benken å arbeide. – Man kan jo bare sitte litt på skrå, smiler hun.

– Jeg har assistenter som gjør en del praktisk i hverdagen, og etter hvert som jeg blir dårligere, så vil disse gjøre mer av «kjøkkentingene», og da er det fint at kjøkkenet fungerer greit for dem også. Badet derimot er godt tilpasset rullestol.

– I dusjen min er det plass til to sittende personer og tre stående, ler hun og forsikrer oss om at det er fordi det skal være greit for en assistent å assistere henne eller sønnen når det er behov for det.
– Det skal ikke bare være plass til å snu en rullestol på badet, man skal kunne fungere der og utføre aktiviteter som man naturlig gjør på badet. Det er veldig viktig at man opplyser utbygger at det er en stor forskjell på livsløpsstandard og det å bygge en bolig som fungerer for en som sitter i elektrisk rullestol! Det krever andre ting, både i forhold til snuareal og dører. Boligen må også tilpasses aktivitetsnivået til den som bor der. Benjamin krever helt andre ting som gutt og tenåring, enn han ville gjort hvis han var en eldre mann, understreker hun.

– Det er også viktig å tenke nøye igjennom hvilke behov du og familien har, og hva dere vil komme til å trenge. Små
ting, som det å ha motor på persienner, vinduer og alle dørene, utgjør stor forskjell i hverdagen. Det gjør det faktisk mulig å selv åpne vinduet! Eller persienne. Man slipper å vente til det kommer noen på besøk som kan åpne dem.

Tett oppfølging

Nettopp for å sikre at boligen ble tilpasset deres behov, har Lene fulgt opp utbygger hele veien. Hennes beste råd til andre som skal bygge er at de skal følge med under hele prosessen.
– Våg å være krevende. Spør til du får svar og undersøk alle muligheter, understreker hun.
– Selvfølgelig kan det være vanskelig å være den som stiller krav. Men det er nødvendig. Selv har hun under hele prosjektet hatt løpende samtaler med alle fagfolk som er inne i boligen for å utføre arbeid.
– På den måten var jeg sikker på at alt blir slik jeg hadde tenkt og planlagt det. Hun ler litt og sier:
– Og sørg for at snekkerne som skal bygge boligen har de rette tegningene! Det er et under at de fikk det riktig til i mitt lille slott, men så har jeg flydd ned dørstokken der mens de har jobbet der og passet på.

Før byggingen ble startet og kontrakten ble skrevet, hadde Lene flere møter med utbygger.
– Å kjøpe et ferdighus fungerte veldig bra. Det er viktig å snakke med utbygger om behovet for endringer allerede på første møte, understreker Lene. Hun har også erfaring med at det kan det være lurt å ha med en nøytral tredjepart når man har møter med dem. På den måten sikrer man at muntlige avtaler blir overholdt.
– På møter med utbyggere beskrev jeg hvordan jeg hadde behov for at ting skulle være. Jeg spurte spesielt om uteområdet og inngangen var så flatt at man fikk inn en stol og slikt. Han forsikret at det var det, og at det ikke ville komme til noen ekstra kostnader for å få til det. Da skrev jeg under kontrakten. Når det kom til stykket, viste det seg at terrenget ikke ble så flatt som han trodde, og at det påløp en god del ekstrakostnader som følge av det. Siden det ikke sto noe om at utearealene skulle være flate i kontrakten, prøvde de å skyve disse utgiftene over på meg. Muntlig avtale er like bindende som skriftlig, og siden jeg hadde hatt med en tredjepart som kunne bekrefte utbyggers løfter måtte de pent ta utgiften selv, sier hun fornøyd.

– Men jeg råder alle til å få mest mulig inn i kontrakten, da er det lettere å få det man har krav på.
– Når man bygger så er det et stort ansvar man har, og masse en skal følge opp, og man har tidsfrister som ikke alltid passer for en muskelsyk, ung dame, sier hun.
– Til tider kjente jeg er at stresset kom og at jeg fikk litt panikk for å ikke klare å følge opp forpliktelsene jeg hadde tatt på meg. Det er mange skjær i sjøen, man kan bli syk i mellomtiden av forskjellige årsaker som gjør at man ikke får fulgt opp så nøye. Ikke minst har man barn man skal følge opp i mellom alt dette, sier hun ettertenksomt.

– Men vet dere, når alt kommer til alt, så er jeg glad jeg ikke gav opp slik jeg hadde lyst til mange ganger. Når dere nå leser dette har vi endelig flyttet inn i nyhuset vårt og ser fram til våren når vi kan begynne å jobbe litt ute og få det fint utenfor og ikke minst ta i mot alle vennene mine som jeg har fått opp gjennom årene etter at jeg selv ble medlem i Foreningen for Muskelsyke. For nå er alt slikt det skal være, og alle kommer seg inn, både store og små.