Rehabilitering er nøkkelen til deltakelse, både i arbeidslivet og samfunnet generelt. sier Liv Berit Esborg. – Det er derfor viktig at det utarbeides egne tilbud til ungdom, slik at de kan få en god rehabilitering.
Unge funksjonshemmede er en paraplyorganisasjon for flere ulike ungdomsorganisasjoner for funksjonshemmede. De har en bred medlemsmasse, og merker at behovet for rehabilitering blant deres medlemmer er stort.
– Vi har gjort en uformell undersøkelse som avdekket at det er veldig få unge som vet at de har krav på rehabilitering, eller hvordan de skal få rehabilitering. Dette er veldig synd, fordi mange unge går rett over på uføretrygd, fordi de ikke kjenner til muligheten for rehabilitering.
– Et eksempel er hjerteopererte barn og ungdom, som er en ny pasientgruppe. Tidligere klarte ikke legevitenskapen å redde dem. De som er unge og hjertesyke, er pionérer og får ikke tilbud. Feiringklinikken gjennomførte en undersøkelse som viste at 80 % av dem som hadde vært igjennom rehabilitering etter hjerteoperasjon, kom tilbake i arbeid. Dette gjelder godt voksne hjertesyke, tenk for et potensial unge har hvis de får riktig rehabilitering.
Liv Berit understreker at dette ikke bare gjelder hjertesyke, men flere av deres diagnosegrupper.
– Mange tenker på rehabilitering som noe man gjør etter en skade, og ser ikke behovet til dem som har en kronisk sykdom, eller medfødt funksjonshemning.
Unge har behov for et eget tilbud
– Fastlegene har i liten grad kompetanse og kunnskap om tilbudet til de ulike rehabiliteringsinstitusjonene. Det gjør at man som ung kommer sammen med personer på 70 år, som man har lite til felles med. Liv Berit påpeker at det i liten grad finnes egne rehabiliteringstilbud for ungdom.
– Som ung kan man lett møte holdningen «det er så enkelt for deg som er ung» fra mennesker som er gamle, og ikke helt klarer å se at man har en alvorlig lungesykdom, selv om man ser helt frisk ut. Hun rister på hodet, og fortsetter
– Det er ikke så viktig å komme sammen med andre med samme diagnose. Ungdom trenger å møte andre ungdommer. Det å være sammen med andre kronisk syke, er viktig. Man har veldig mye til felles, uavhengig av diagnoser. Det er alle de andre barrierene som er like, forholde seg til skole, venner, etablering og leger … Man kan lære utrolig mye av hverandre, og få et livsmestringsperspektiv på en helt annen måte enn når man rehabiliteres sammen med eldre.
Nytt fokus på ungdom ved BHSS Beitostølen Helsesportssenter (BHSS) har sett behovet for rehabilitering av barn og ungdom. Martin Sæbu jobber ved BHSS og skriver en doktorgrad om unge og rehabilitering. Han har denne våren gjennomført en undersøkelse om unge funksjonshemmede og fysisk aktivitet i samarbeid med fem brukerorganisasjoner.
– Nå omsetter vi denne kunnskapen til praksis, og tilbyr rehabiliteringsopphold vinteren 2009 på Beitostølen, spesielt tilrettelagt for unge funksjonshemmede i alderen 18-35 år. Oppholdet gir rett til sykemelding for dem som er i arbeid eller studier. Martin understreker at oppholdene er rettet mot en bred gruppe med fysiske funksjonshemninger, med spesielt fokus på dem som ikke er aktive, men som har lyst til å prøve.
– Oppholdene varer i 20 dager, og er basert på grupper med 13-15 deltakere i hver gruppe. Fokuset vårt ligger på fysisk aktivitet, fellesskap, motivasjon og mestring. Dette blir en unik mulighet til å møte andre unge, sier han, og håper at mange søker deltakelse på disse oppholdene. Du finner mer informasjon om disse oppholdene på www.bhss.no.
Aktiv politikk
Unge funksjonshemmede ser positivt på slike tiltak, men mener at det i tilegg må en nasjonal satsning til for å få
tilfredsstillende tilbud over hele landet.
– Vi ønsker å få på plass et statlig nasjonalt tilbud, hvor det handler om å møte hverandre uavhengig av gruppe. Dette bør være et tilbud som bli tilrettelagt for ungdom opp til 30, men med at det er en sortert aldersgruppe. Det aller viktigste er å få til et ungdomsperspektiv og at man kan prate om ting som ligger på ungdomstrinnet, ikke på uføretrygd og pensjonistbolig. Mer snakk om sex samliv, jobb, det å etablere seg på egen ben, ta en utdanning. Alle de ting som hører ungdommen til, smiler hun.
– Vi må få lagt det på ungdommens premisser, gjerne over fire uker på et sted men andre ungdom. Det må være lagt til rette for at man skal kunne få undervisning slik at man slipper fravær og ikke minst, finne tidspunkt hvor det ikke skjer mye slik at man ikke mister eksamen for eksempel. Liv Berit blir ivrig, det er tydelig at dette er viktig for henne, og at det er en sak hun brenner for.
– Det burde ikke være noe problem, det handler om å tenke på de tingene som ungdom tenker på. Unge funksjonshemmede har jobbet aktivt med dette opp mot storting og politikere.
– Vi møter godvilje, og håper at arbeidet fører til konkrete tiltak, sier Liv Berit. Nå er det ingenting som heter ungdomsrehabilitering i stortingsmeldinger eller offentlige dokumenter. Man har noe satsning på barneområdet, både lungesyke og revmatikere har et eget barnetilbud, hvor de kan reise til syden. Er du over 18 år finnes det i liten
grad tilbud. Dette kommer samtidig med at omgivelsene stiller større krav til deg, du begynner å bli voksen, skal velge utdanning, yrke, stifte familie. Kort sagt, så skal du mestre mange nye arenaer, og har behov for rehabilitering og et mestringsperspektiv.
Liv Berit understreker at mange pasientorganisasjoner gjør en stor innsatts både i forhold til likemannsarbeid og rehabilitering.
– Men de kan ikke nå alle. Ofte er det de som er mest aktiv eller opplyst som finner disse tilbudene. Organisasjonene får tak i de som er friske nok eller har overskudd nok til å delta. Det er synd, for vi merker at enkeltpasientgrupper ikke har tilbud utover det pasientorganisasjonene har råd eller mulighet til å organisere. Derfor må politikere ta et større ansvar og gi et godt tilbud også til de som er unge understreker hun.
– Det kan på sikt spare både enkeltindividet og samfunnet for mye.
Tag Archives: rehabilitering
Assistansebehov på rehabilitering
Når man er avhengig av assistanse, er det ikke noen selvfølgelighet at man får et rehabiliteringstilbud. For meg er rehabilitering viktig for å få et nødvendig «spark i ræva», sier Viggo Gangstad.
– Trening og fysioterapi blir fort et slit i hverdagen. Etter en stund slutter man helt, fordi det er så mye «prakk», og man ser ikke nytten av det. Han smiler,
– etter et rehabiliteringsopphold ser man virkelig at det er nødvendig og nyttig, og man orker å prioritere det i hverdagen. Viggo vet at det er viktig med rehabilitering, og ser klart nytten av det.
– Jeg har vært to ganger på Sykehuset Levanger i løpet av de siste årene, samt på Valnesfjord Helsesportsenter for
mange år siden. Årsaken til at jeg har valg Levanger sykehus, er rett og slett fordi dette er et sykehus med den nødvendige assistanse som jeg har behov for. Her kan jeg få hjelp i ADL, som det så pent heter, eller vanlige dagligdagse ting som å kle på seg og lage mat. Andre steder er det lagt opp til at pasienten skal klare seg selv
i det daglige. Siden jeg trenger assistanse til bl.a. påkledning, får jeg ikke plass på mange rehabiliteringsinstitusjoner.
Vanskelig å finne egnede steder
Det å finne et egnet sted var en lengre prosess.
– Tilfeldighetene ville det slik at jeg var på et kurs, som ble arrangert i Levanger. Der ble jeg kjent med tilbudet gjennom nevrologen ved Sykehuset i Levanger, og søkte om opphold. Jeg var allerede inne i systemet til Nevrologisk avdeling ved St. Olavs Hospital i Trondheim, men hørte aldri noe om eventuelle rehabiliteringstilbud der. Det er stor mangel på informasjon om aktuelle tilbud, og man må gjøre mye selv. De aller fleste stedene jeg har kontaktet, har gitt meg beskjed om at jeg ikke får plass, siden jeg har et assistansebehov de ikke kan dekke.
Vanskelig å få nytt opphold
– Nå vet jeg ikke helt hva jeg skal gjøre til neste år. Da jeg var på Levanger sykehus sist, fikk jeg beskjed om at
det vil bli vanskelig å få innvilget flere opphold ved rehabiliteringsavdelingen der, ettersom det som ble gjort der kunne gjøres av den lokale fysioterapeuten. Selv mener jeg dette ikke holder, ettersom jeg ikke har mulighet til for eksempel bassengtrening hjemme. Det er kun ved opphold ved sykehuset jeg har tilgang til nødvendige hjelpemidler ved klesskift etc. I tillegg vil et opphold ved rehabilitering bli mye mer intensivt enn noe tilbud som det lokale miljøet vil kunne tilby. Det er en kickstart, og man får mer energi til å ta fatt på livet etterpå,
sier Viggo.
– Det er vanskelig å forklare, men å få satt fokus på seg selv og sin helse noen uker, er kjempeviktig. Man får gjort mer enn å tøye på ledd og trene muskler. Man får en helhetlig gjennomgang av livet sitt, tatt en grundig titt på seg selv, og kanskje staket ut en ny kurs. Jeg byttet jobb etter rehabiliteringsopphold, fordi helsepersonell der gav meg råd og fikk meg til å innse at jeg var på vei til å bryte ned kroppen min og forverre funksjonshemningen min i min daværende jobb. Nå har jeg vært i jobb siden, og den nye jobben fungerer mye bedre. Uten det oppholdet hadde jeg sannsynligvis vært uføretrygdet i dag.
Assistanse
Viggo er heldig fordi han har brukerstyrt personlig assistanse gjennom kommunen hjemme. Det gir han en viss frihet i hverdagen.
– Men, denne assistenten kan jeg ikke ta med meg ved eventuelle rehabiliteringsopphold. I utgangspunktet har jeg for få timer til en slik fleksibilitet. I tillegg er det sykehuset eller institusjonen som skal dekke mitt behov, og ikke kommunen, i følge loven. Det betyr at jeg mister assistanse de ukene jeg er borte. Jeg kjenner til at andre har fått til en fleksibel ordning med kommunen, slik at de har fått flere timer, og mulighet for å ta med seg assistenten på rehabiliteringsopphold. Det er jo kjempefint, men ville være vanskelig i mitt tilfelle. Mine assistenter har andre jobber, og familie ved siden av, og da kan jeg ikke forlange at assistenter skal være borte 3-4 uker fra sine familier, sier Viggo.
– En kan ikke bare tenke på sine egne behov, men også de ansattes! Drømmen er at rehabiliteringsinstitusjoner kunne være godt nok bemannet til at man kan få opphold, selv om man trenger assistanse. Det er spesielt viktig for oss som har et utvidet assistansebehov. Vi må finne den eller de institusjonene som kan gi den nødvendige hjelp sånn at vi kan få et fullverdig utbytte av oppholdet. Viggo blir ivrig,
– Det er litt ille at vi som har et stort behov for rehabilitering, blir diskriminert på denne måten. Vi blir rett og slett utestengt, fordi vi ikke er friske nok!
Millionbeløp til habilitering og rehabilitering
Stiftelsen Sophies Minde utlyser 15 millioner kroner til forskning og utvikling innen feltene habilitering og rehabilitering. Stiftelsen arbeider i forhold til bevegelseshemmede. I virksomhetsplanen for 2008-2012 er det avsatt 15 millioner kroner til forsknings-, utrednings- og dokumentasjonsprosjekter. Continue reading