En vakker augustdag kom jenta mi til verden. Det var to spente foreldre som fikk møte den rolige krabaten som hadde vært i magen til mamma hele dette året. Hun var akkurat passe stor, passe trøtt, passe sulten og alt var bare velstand. På sykehuset gratulerte jordmora oss med en frisk jente. Det er jo det alle ønsker seg når de skal ha
barn – et friskt barn.

Forandring
Uten for store vansker kom vi inn i rytmene av å være en familie. En litt annerledes familie kanskje, for mor startet på jobb etter 2,5 måneder og da skulle far stelle hjemme. Det gikk i jobbing og amming for mor, og meget rolige dager for far og datter. Vi trivdes med det. Før hun var to skiftet vi roller og flyttet nordover. En liten familie fant en trivelig bygd og fikk jobb og plass i barnehage ganske raskt. Der fikk vi mange tilbakemeldinger om ei jente som pratet og fortalte med mange ord og stor innlevelse. Hun hadde venner og kunne mange leker, likte sang og trivdes veldig godt. Tre og et halvt år gammel reiste vi til London for andre gang i hennes korte liv. En sliten
mor og datter kom hjem, og uka som fulgte ble ikke som forventet. Hun var sliten og slapp og ville ingenting.

Torsdag ringte de fra barnehagen; Dette stemte ikke. Hun var apatisk og fjern og slett ikke i form. Mor syntes barnehagen beskrev et barn som var autistisk. Barnehagelederen snakket om Tourettes. Jeg husker jeg ristet på hodet og tenkte: Det går jo ikke an! Men det gjorde det . Jenta hadde endret personlighet på under ei uke. På legesenteret fant de ingenting annet en streptokokker. Vi slo oss til ro med det, sånn delvis. Uttissing, matvegring, tiks og bortfall. Kunne alt forklares med streptokokker? Legene var innom sen treårstrass og mye annet. Vi ante at noe var feil, men vi kunne bare ikke fatte det. Jenta vår var da helt normal for bare få dager siden?
Hva var det som skjedde? Hadde vi gjort noe galt?

Tung uvisshet
Tiden som fulgte vekslet vi mellom å tro hun hadde Retts Syndrom, epilepsi og toretts, hun var et annet barn. Det
var vegringer og tvang, passivitet og fjernhet, tilbakestegene var mange. Hun satt i fanget store deler av dagen.
Både personalet og vi var triste, så uendelig triste. Uten diagnose, men med samme vakre krøllene, begynte høsten. Hun fikk 80% assistent i barnehagen, mor gikk i halv jobb for å ta resten av dagen. Tiden gikk og hun ble bare mer og mer sårbar, måtte skjermes, slapp, siklet. Vi fikk ingen svar, men habiliteringen kom på banen. De sa de skulle hjelpe oss og barnehagen. Sånn gikk hele året.

Så kom svaret. I spinalvesken fant de det de helst ikke ville finne. Lege og psykolog forberedte oss på en fremtid
der ferdighetene ville forsvinne en etter en, men det ville ta lang tid – heldigvis. Før hun til slutt ville dø. Vi gråt begge to. Brettet opp armene og stod på for tilrettelegging, søknader og behandling. I magen vokste jente nummer to og femåringen vår ble storesøster den høsten. Året hjemme gikk med til å få alt på plass før skolestart. Det var godt å ikke jobbe for det var mye som skulle på plass. Så kom det store tilbakeslaget. Det virket som behandlingen ikke lenger virket. Angsten tok bolig i jenta vår, hun skrek, ropte og hylte i timevis. Vi opplevde en vår og en sommer i stor fortvilelse. Hvordan skulle vi makte dette? Vi var jo bare to vanlige mennesker som hadde et barn som trengte hjelp. Hun led og vi fortvilte.

Solstrålen på ett år var gleden i dagene våre. Medisiner ble til stor hjelp. Livet ble igjen overkommelig, men avlastning måtte til. Vi kunne ikke klare dette alene. Nummer tre var på vei inn i familien og mor var tilbake i full jobb.

Altmuligmennesker
Slik har tiden gått. Vi som en gang var en liten familie med et friskt og velfungerende barn, er nå en blitt en stor familie. Vi har et høyt aktivitetsnivå og store omsorgsoppgaver. Det er utrolig utviklende å ha et barn med
spesielle behov. For henne er vi både mor og far, vi er sykepleiere, advokater, koordinator, pedagoger, hjelpepleiere, aktivitører, omsorgsarbeidere. Ja, vi gjør oppgaver som vil kvalifisere oss som ledere for mange mindre arbeidsplasser. For maken til system, planlegging og oversikt og fremtidsvyer, skal du lete lenge etter. Livet styres av hennes behov, og så gjør vi det så godt vi bare kan for de to andre. Til slutt prøver vi å eksistere og beholde et godt og vennskapelig forhold oss voksne imellom. Fraser om at man gjør alt for barna er ikke en frase om du får barn med ekstra behov. Du må, selv om du ikke trodde det var mulig. Ingen kommer å gjør noe for deg. Møte med hjelpeapparatet har vært både óg, men vi har fått mye hjelp etter hvert. Nedturene er likevel mange og kommer jevnlig. Du blir trøtt og bitter av å alltid måtte kreve og klage. Du må gjøre alt selv.

Blir det en bra dag?
Jenta mi skal leve lenge. Kanskje lenger enn meg. At hun skal ha et godt liv vil alltid være mitt ansvar. For hennes skyld skal jeg vare lenge, jeg må passe på meg selv så jeg varer. For de to andre må jeg yte 110% så lenge de vil bo hjemme og håpe at de også vil ha meg og trenge meg senere i livet. Derfor har vi bedt om mye avlastning,
slik at vi kan klare begge målene våre, og ta vare på alle tre barna våre. det er for hennes skyld, for de to andres skyld og for vår skyld at vi har mye avlastning.

Jeg er jordmora på sykehuset der jeg fikk nummer to, evig takknemlig. Hun så meg inn i øynene og ba meg ikke bli utbrent. Det er ikke det beste for barnet ditt. Ta imot og be om hjelp, dette skal du ikke klare helt alene, sa hun til meg. Og det rådet har jeg fulgt. Men jeg må be og det tapper meg for krefter. Det er meg det står på. «Gratulerer med ei frisk jente.» Ordene klinger fortsatt i hodet mitt. Hun er fortsatt prinsessa mi. Jenta jeg fikk en vakker agustdag i armene mine, så frisk og fin, så mange gleder hun skulle gi oss. Mange gleder har vi både av og med henne, også i dag. Men det er mye, kanskje alt for mye, arbeid, pleie, sorg og bekymring. For til sist er det meg det står på hver eneste morgen. Jeg våkner med hodet fult av bekymringer, skuldre som verker og en spenning som sitter i ryggen. Det er det samme hver dag; Klarer vi denne dagen også? Blir dette en bra dag. Jeg unner alle et friskt barn. Det er det eneste som er viktig.

Vi som har barn med ekstra utfordringer har nok det samme målet som alle andre. Nemlig å få nok en dag til å fungere slik at alle har det bra. Men mine daglige utfordringer er helt annerledes enn andres. Ingen er garantert å få et friskt barn. Ingen er garantert å få beholde det friskt. Og skjer det utenkelige, så må man ta frem superkrefter man ikke trodde man hadde. Da handler det bare om å prøve å leve et liv, så godt som man bare kan. Men det er et liv jeg ikke ønsker noen andre. Så trist det enn høres, så møter vi nok en dag med det samme håpet om at dette må bli en god dag.