«Alle mennesker trenger å bli sett, hørt og forstått. Milla Says er et positivt bidrag til å gjøre det mulig». Dette var begrunnelsen til organisasjonen Menneskeverd for å gi Livsvernprisen til Aleksander Helmersberg i 2016. Milla Says er en digital plattform for tegn til tale brukere. Barn og ungdom med manglende eller begrenset verbal tale har nytte av tegn til tale som baserer seg på norsk tegnspråk. Gründer Aleksander Helmersberg har vunnet flere priser for sin utvikling av databasen «Milla Says».

Tegn til tale

Da Milla ble født med Downs syndrom i desember 2011, fikk Aleksander Helmersberg og kona beskjed om at de måtte bruke tegn til tale. De fikk med seg 20 babytegn fra klinikken, men dette var vanskelig, og de følte de ikke kunne nok. Det var dårlig med tegnspråkkurs, og det ble kun sporadisk kursing. Etter ca. et år fikk de spørsmål om hvordan det gikk med bruk av tegn til tale, og da måtte de innrømme at det var strevsomt og en stor utfordring som de ikke mestret så godt.

Millas språkmiljø

Men de merket at Milla responderte godt på tegn. Det viste seg at det var viktig for henne å bruke tegn. Med begrenset verbal tale og til dels dårlig motorikk, ble hun avhengig av sine egne tegn, og at de rundt henne hjemme og i barnehagen brukte de tegnene. I barnehagen printet de ut de nye tegnene de brukte, og foreldrene satte arkene inn i en perm. På den måten kunne de hele tiden være oppdatert på hvilke nye tegn de hadde brukt. Men det ble tungvint å drasse frem og tilbake på permen. Etter hvert ble det jo også mange permer. Og fremdeles var det jo bare hjemmet og barnehagen som brukte tegnene. Venner og familie visste ikke om dem og kunne ikke kommunisere med Milla. Etter hvert som Milla laget sine egne tegn som ikke var kjent fra før, ble det viktig at personene rundt henne også brukte hennes tegn.

Men hun hadde dårlig motorikk, og da var det gjerne bare hjemmet som forsto tegnene, og ikke personalet i barnehagen. Da hun var 3 år, sluttet Milla nesten å kommunisere, fordi det var for mange rundt henne som ikke responderte på hennes tegn. Det var et dårlig språkmiljø for henne, og frustrasjonen økte. Hun hadde bare enkelte verbale ord og var avhengig av tegn. Det var hennes måte å kommunisere på. Etter hvert ble hun så frustrert over å ikke bli forstått, at hun ble sint og utagerende.

Utvikling av «Milla Says»

I 2o14 bestemte Aleksander Helmersberg seg for å gripe fatt i situasjonen til Milla og sa opp en god jobb som markedssjef for å hjelpe henne, og for å utvikle appen «Milla Says». Han ville lage en digital tegnbase, en plattform i form av en app, som familie, barnehage, skole, avlastning og venner av familien kunne bruke. Hver gang Milla fant opp et nytt tegn, ble det filmet og lagt inn i databasen, og alle som hadde tilgang til appen kunne se det nye tegnet og bruke det. Hele nettverket rundt henne ble da informert. Foreldrene bestemte hvem som skulle ha tilgang til appen. Hvis f.eks. barnehage/skole oppdaget et nytt tegn, eller lærte henne et nytt tegn, som andre burde få tilgang til, ble det lagt inn i appen. Alle ble oppdatert om de nye tegnene.

Besteforeldre

Nå er besteforeldrene delaktig i Millas hverdag, og de kommuniserer en del med henne på Skype. Da bruker de tegnene som de har fått gjennom appen og som de har øvd på. Det er morsomt for både Milla og dem. Men best er det selvfølgelig når de kommer på besøk. Etter hvert øker tegnforbruket hennes, og basen i appen blir mer innholdsrik. Da får besteforeldrene melding på sin telefon om at det er lagt inn nye tegn, og de kan lære seg dem til neste gang de skal kommunisere med Milla.

Tilbakemelding fra brukere

Tilbakemelding fra andre barn og ungdommer som bruker appen «Milla Says», er at de føler de blir forstått, og at de får respons på sin kommunikasjon med tegn til tale. En av dem sier: «Nå er det flere i familien min som bruker tegn». Dette er en veldig positiv effekt av tegnbasen. Bruker føler seg ikke lenger så utenfor og isolert. «Milla Says» passer for alle fra 0 til 25 år. De eldre brukerne av «Milla Says» bor gjerne for seg selv og er i jobb, og da er det bra at de andre ansatte har tilgang til appen. En bruker i 20 årene forteller at hun tidligere ble veldig innesluttet og aggressiv, fordi hun ikke ble forstått. Etter at hun begynte å bruke plattformen Milla Says, ble kommunikasjonen med andre mye bedre, og hun slapp å bli så frustrert.

ASK brukere

Det er ikke mange døve som bruker denne plattformen, fordi de har fått opplæring i tegnspråk, som er et eget språk, og klarer seg fint med det. Men de som bruker tegn til tale, som er ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) brukere, har ikke fått noe kursing og har måttet klare seg alene med den frustrasjonen som følger med. De er avhengige av hvilken kommune de bor i, hvilken barnehage de går i, hvilken skole de går på, hvilken spesialpedagog de får osv. Så oppfølgingen blir veldig tilfeldig.

Nettverket må bruke det samme systemet som brukeren, slik at barnet eller ungdommen blir forstått. Dette er utrolig viktig for brukeren for å unngå isolasjon, frustrasjon og oppgitthet.

De fleste barnehager har ikke kompetanse i tegn til tale, og dette blir en kjempeutfordring. De ansatte må gå på kurs og lære seg tegnspråk. De må følges tett opp. Men ved sykdom er det gjerne ingen andre i barnehagen som kan tegnspråk, og barnet er hjelpeløs igjen.

Sharing

Det er laget tre apper basert på en plattform. Hovedplattformen heter «Sharing», og her bygger man språkmiljøet til tegnbruker. Man inviterer folk inn i nettverket og deler film av tegn og bilder som er «teksten» for tegnbrukere som ikke kan lese. Da blir barnet forstått og kan kommunisere med vedkommende. Sharing er altså en tegnbank for barnet og nettverket til barnet. Den kan man ha på pc/mac, nettbrett eller app på mobil. Man filmer Milla mens hun gjør et tegn, eller henter opp film med tegn fra skolen, som de har tatt opp tidligere. Det finnes forskjellige kategorier, f.eks familie, leker, klær. Man tematiserer tegnene.

Lærer, spesialpedagog og foreldre kan føre en dialog som umiddelbart blir aktivert på appen. Filmer, bilder og viktige beskjeder blir sendt innenfor denne lille gruppen, uten at de andre i nettverket er involvert. Det fungerer som en meldingsbok, en aktivitetsbok eller en loggbok.
NAV ser ikke på denne plattformen, som «direkte avhjelpende», dessverre.

Communicator by Milla Says

I tillegg er det laget en egen plattform som heter «Communicator by Milla Says», og det er en egen app for barnet. Communicator er barnets egen tegnbank og kommunikasjonsenhet, og barnet velger selv bilder for tegnene det ønsker å kommunisere. På den måten kan barnet selv vise bilder til menneskene rundt seg og får formidlet hva det mener.

Communicator appen er på en ipad som er med barnet alle steder og som ikke er avhengig av internett. Da kan barnet vise tegnet til spesialpedagog og assistenter i barnehage eller skole hvis det er noe de ikke forstår. Ipaden er også med på fritidsaktiviteter, på besøk til besteforeldre osv. Denne appen ble på slutten av 2018 anerkjent av NAV, som et direkte avhjelpende og nær-kommuniserende hjelpemiddel.

Den er tilgjengelig gjennom NAV Hjelpemiddelsentralen og er den eneste digitale tegn til tale appen som tegnbruker selv kan bruke som eget kommunikasjonshjelpemiddel mot dem som ikke kan bruke sine tegn fra før. Det finnes jo mange apper hvor man kan se film av tegn, men dette er den eneste hvor barnet selv kan håndtere sine tegn. Enten barnet har ti private tegn eller 1000 tegn, så ligger det på barnets private nettverk. Når barnet skal finne tegnet for fotball for eksempel, så trykker det på bildet av en fotball, og opp kommer tegnet for fotball, og samtidig hører barnet uttalen av ordet fotball. På den måten blir barnet også bedre på lyduttalen av ordet. Det oppstår perfeksjonering av både tegn og uttale.

Say What

Den tredje appen heter Say What og er et pedagogisk læringsspill som barnet kan spille alene eller sammen med andre. Man kan velge å bruke barnets egne tegn, eller mer enn 1000 sentrale tegn basert på norsk tegnspråk. Say What er en morsom måte å leke seg til læring. Når tegnet vises av en person på filmen, får man tre svaralternativer å velge blant, og velger man riktig, får man poeng.

NAV anerkjenner ikke Say What, fordi dette er læring. Hvis spesialpedagogen anbefaler at barnet skal ha spillet, må kommunen eller skolen betale.

På skolen

Man lærer mens man går. Milla synes ikke alltid det er like gøy med tegnene, og hun kan av og til miste konsentrasjonen, men hun merker jo fort at det fungerer og at tegnene er avhjelpende for henne. Nå går hun i 2.klasse på skolen, og personalet som er i nær kontakt med henne der er opplært i tegn til tale. Spesialpedagog og assistent følger henne, hun er med i klassen på noe undervisning og tas ut av klassen når det er best for henne, for eksempel i fag som norsk, engelsk og matematikk.

Søknadsprosessen

Pakken som ble lansert i 2018 er revolusjonerende når det gjelder tegn til tale. Hver og en må søke NAV om å få bruke denne plattformen, og hver søknad blir individuelt behandlet. Resultatet, altså om det blir et JA fra NAV, er avhengig av hvor god søknad du har skrevet.

Aleksander har ikke lov til å hjelpe folk med å skrive søknad, men hjelper gjerne vedkommende med hvor de skal ta kontakt, at de søker på riktig produkt og at de vet hva produktet innebærer og inneholder.

Hvis søknaden ikke blir godkjent av NAV, koster det for mye å finansiere produktet selv for en privatperson. Hvis et hjelpemiddel skal bli allment kjent og brukt, er man nesten avhengig av at det er godkjent av NAV. Skal man drive innovasjon og produktutvikling innenfor hjelpemiddelbransjen, er man helt avhengig av Staten for å få solgt produkter. Nav har innvilget søknader i samtlige regioner i Norge. Spesialpedagogen og ergoterapeuten skriver søknaden på vegne av barnet.

Milla Says i andre land

Plattformen er vellykket testet i Sverige og Danmark, men de har ikke fokusert så mye på det, for de må få Norge på plass først. De har ikke kapasitet ennå til å engasjere seg i andre land.

Kurs

Milla Says kurs blir holdt rundt omkring i Norge, og det holdes også webinarer. Målet er å nå ut til flest mulig, slik at alle som er avhengig av tegn til tale, kan få et godt språkmiljø, slik Milla har fått.