Når man er avhengig av assistanse, er det ikke noen selvfølgelighet at man får et rehabiliteringstilbud. For meg er rehabilitering viktig for å få et nødvendig «spark i ræva», sier Viggo Gangstad.
– Trening og fysioterapi blir fort et slit i hverdagen. Etter en stund slutter man helt, fordi det er så mye «prakk», og man ser ikke nytten av det. Han smiler,
– etter et rehabiliteringsopphold ser man virkelig at det er nødvendig og nyttig, og man orker å prioritere det i hverdagen. Viggo vet at det er viktig med rehabilitering, og ser klart nytten av det.
– Jeg har vært to ganger på Sykehuset Levanger i løpet av de siste årene, samt på Valnesfjord Helsesportsenter for
mange år siden. Årsaken til at jeg har valg Levanger sykehus, er rett og slett fordi dette er et sykehus med den nødvendige assistanse som jeg har behov for. Her kan jeg få hjelp i ADL, som det så pent heter, eller vanlige dagligdagse ting som å kle på seg og lage mat. Andre steder er det lagt opp til at pasienten skal klare seg selv
i det daglige. Siden jeg trenger assistanse til bl.a. påkledning, får jeg ikke plass på mange rehabiliteringsinstitusjoner.
Vanskelig å finne egnede steder
Det å finne et egnet sted var en lengre prosess.
– Tilfeldighetene ville det slik at jeg var på et kurs, som ble arrangert i Levanger. Der ble jeg kjent med tilbudet gjennom nevrologen ved Sykehuset i Levanger, og søkte om opphold. Jeg var allerede inne i systemet til Nevrologisk avdeling ved St. Olavs Hospital i Trondheim, men hørte aldri noe om eventuelle rehabiliteringstilbud der. Det er stor mangel på informasjon om aktuelle tilbud, og man må gjøre mye selv. De aller fleste stedene jeg har kontaktet, har gitt meg beskjed om at jeg ikke får plass, siden jeg har et assistansebehov de ikke kan dekke.
Vanskelig å få nytt opphold
– Nå vet jeg ikke helt hva jeg skal gjøre til neste år. Da jeg var på Levanger sykehus sist, fikk jeg beskjed om at
det vil bli vanskelig å få innvilget flere opphold ved rehabiliteringsavdelingen der, ettersom det som ble gjort der kunne gjøres av den lokale fysioterapeuten. Selv mener jeg dette ikke holder, ettersom jeg ikke har mulighet til for eksempel bassengtrening hjemme. Det er kun ved opphold ved sykehuset jeg har tilgang til nødvendige hjelpemidler ved klesskift etc. I tillegg vil et opphold ved rehabilitering bli mye mer intensivt enn noe tilbud som det lokale miljøet vil kunne tilby. Det er en kickstart, og man får mer energi til å ta fatt på livet etterpå,
sier Viggo.
– Det er vanskelig å forklare, men å få satt fokus på seg selv og sin helse noen uker, er kjempeviktig. Man får gjort mer enn å tøye på ledd og trene muskler. Man får en helhetlig gjennomgang av livet sitt, tatt en grundig titt på seg selv, og kanskje staket ut en ny kurs. Jeg byttet jobb etter rehabiliteringsopphold, fordi helsepersonell der gav meg råd og fikk meg til å innse at jeg var på vei til å bryte ned kroppen min og forverre funksjonshemningen min i min daværende jobb. Nå har jeg vært i jobb siden, og den nye jobben fungerer mye bedre. Uten det oppholdet hadde jeg sannsynligvis vært uføretrygdet i dag.
Assistanse
Viggo er heldig fordi han har brukerstyrt personlig assistanse gjennom kommunen hjemme. Det gir han en viss frihet i hverdagen.
– Men, denne assistenten kan jeg ikke ta med meg ved eventuelle rehabiliteringsopphold. I utgangspunktet har jeg for få timer til en slik fleksibilitet. I tillegg er det sykehuset eller institusjonen som skal dekke mitt behov, og ikke kommunen, i følge loven. Det betyr at jeg mister assistanse de ukene jeg er borte. Jeg kjenner til at andre har fått til en fleksibel ordning med kommunen, slik at de har fått flere timer, og mulighet for å ta med seg assistenten på rehabiliteringsopphold. Det er jo kjempefint, men ville være vanskelig i mitt tilfelle. Mine assistenter har andre jobber, og familie ved siden av, og da kan jeg ikke forlange at assistenter skal være borte 3-4 uker fra sine familier, sier Viggo.
– En kan ikke bare tenke på sine egne behov, men også de ansattes! Drømmen er at rehabiliteringsinstitusjoner kunne være godt nok bemannet til at man kan få opphold, selv om man trenger assistanse. Det er spesielt viktig for oss som har et utvidet assistansebehov. Vi må finne den eller de institusjonene som kan gi den nødvendige hjelp sånn at vi kan få et fullverdig utbytte av oppholdet. Viggo blir ivrig,
– Det er litt ille at vi som har et stort behov for rehabilitering, blir diskriminert på denne måten. Vi blir rett og slett utestengt, fordi vi ikke er friske nok!
Category Archives: Reportasjer
Johnsgård Turistsenter
Årets kurs er nummer ti i rekken, og aldri har det vært så mange deltakere med. Her er femten døvblindfødte deltakere og femti medhjelpere, eller ledsagere, og familiemedlemmer. Nordmennene er i mindretall; de svenske og danske deltakerne dominerer. De tre nordiske landene samarbeider, og i år har tydeligvis mange valgt å reise til Johnsgård Turistsenter.
Johnsgård Turistsenter ligger ca. en time fra Røros, langt oppe i fjellet, med skog på aller kanter. Det er vakkert beliggende ved vannet Langsjøen, og består av en gård med kyr og geiter, og en campingplass. I tillegg arrangeres det kursvirksomhet her. Paret som driver stedet, Grethe og Jan Olav Steigen Johnsgård, lever og ånder for dette arbeidet. For 20 år siden fikk de en sønn som var født døvblind. Da ble verden annerledes for dem. Etter hvert skjønte de at her var mye upløyd mark. Det fantes lite stimuli for døvblinde. Hva skulle de gjøre for at sønnen deres skulle bli stimulert og få gode sanseopplevelser? De hadde lyst å lage noe spesielt i naturen som han og andre døvblinde kunne ha glede av.
Natursti
Derfor laget de en natursti som inneholder mange sanseopplevelser for døvblinde. Her er blant annet steinstatuer som det er hugget inn mønster i, eller stein som har hånd- og fingeravtrykk. Det finnes en sandgrop man kan dyppe fingrene i og kjenne sanden gli mellom fingrene, eller en grop med småstein som gir en helt annen følelse i hendene. Trær og mose, kongler og strå, alt er brukt for å gi en god sanseopplevelse. Balansen blir også utfordret, fordi man beveger seg i ulendt terreng.
Arbeidsoppgaver
Da jeg kom om mandagen, hadde gruppen allerede vært i aktivitet siden fredag, så de var kommet langt i arbeidet. Jeg ble tatt imot i resepsjonen av Grethe, som straks inviterte meg med bort i skogen, hvor gruppen satt og drakk kaffe og spiste boller og oppsummerte dagen. De satt på tømmerbenker og koste seg, og snakket om hva som hadde vært vellykket og gøy i løpet av dagen, eller om noe hadde vært kjedelig. Aktivitetene og arbeidsoppgavene hadde vært varierte. Noen hadde jobbet med stein, noen med tømmer, og noen hadde laget lysestake, smykke eller annen kunst av
smijern. Motorsag og boremaskin ble brukt for å forme skulpturene. Med assistanse fra ledsagerne fikk de døvblinde
holde redskapene selv og dermed føle vibrasjonene som ristet gjennom dem. I smien kjente de varmen fra gruen og
fikk hamre på jernet som ble formet til gjenstander. Alle følte de hadde fått til noe viktig, og at opplevelsene hadde vært spennende. Ledsagerne formidlet de mange inntrykkene deltakerne hadde, og de skrøt også av lederne på kurset. De var så kunnskapsrike,motiverende og flinke til å legge til rette, slik at alle fikk utbytte av aktivitetene. De svære trærne vi satt under var dekorert med girlandere laget av tidligere kursdeltakere. Utskårne
trestykker var tredd inn på et tau og hengt opp på kryss og tvers i trærne.
Utrolig kreativt, må jeg si. På et trebord ved siden av oss lå et lignende halvferdig arbeid som kursdeltakerne holdt på med. Det skal også opp i et tre. For hvert nytt kurs hugges en gren av treet, som blir delt opp i små skiver, som deltakerne lager kunst av. Siste kursdag henges kunstverket opp til alles fornøyelse.
Nordisk samarbeid
Jeg snakket med et par svenske assistenter, og de fortalte at de var åtte stykker totalt fra Gøteborg. Dette kurset er et nordisk samarbeid, og her er deltakere fra Sverige, Danmark og Norge. De andre landene har lignende kursopplegg, men kurset i Danmark har fokus på musikk. Ellers går det i skulpturering i stein, tre og smijern, og håndarbeid, som toving av garn.
Området
Etter samlingen i skogen fikk jeg tildelt en campinghytte i skogbrynet. Her er mange små og store campinghytter, og nedenfor ligger et område ved vannet Langsjø med campingvogner og telt. På bryggekanten er et oppvarmet basseng for dem som liker å dyppe seg i over 30 grader. Flere av deltakerne tok seg en varm dukkert i badestampen istedenfor å
bade i det mer friske vannet.
Fest
Om kvelden var det fest på bryggen! Snakk om kjempefint party! Grethe sto og grillet selvfisket sik til oss, og hjemmelagete gjeddekaker sto også på menyen. Til tross for «fem tusen» bein i siken, var fisken og fiskekakene en delikatesse, og rømmegrøten etterpå smakte himmelsk. For dem som ikke likte dette, var også kotelett og pølse et alternativ. Til dessert var det multekrem og tyttebærkrem, og øl, mineralvann, vin og kaffe kunne nytes til maten. Vi spiste oss gode og mette, og stemningen var kjempegod. Det så ut som om alle hadde det hyggelig. Jeg ble blant annet kjent med en stor delegasjon fra Bergen. De holdt til på Kloppedalen bofellesskap på Nesttun. De reiste ofte på kurs og hadde vært på Johnsgård Turistsenter flere ganger. Her likte de seg så godt. Innholdet på kurset ga stort utbytte for deltakerne. De ble rett og slett gladere av å være med på aktivitetene og det sosiale fellesskapet. Det er lett å bli isolert som døvblind. Derfor er fysiske og psykiske stimuli veldig viktige. Deltakerne betaler selv for kurset, og de tar av ferien sin for å være med, så det viser hvor godt de liker å komme hit.
Kvelden fortsatte med sang, musikk og dans. Mathias «smed» Melje spilte på fele, og tonene pisket opp stemningen. Tilnavnet «smed» har han fått, fordi han er sjefen i smien på dagtid, og hjelper til med å smi kunstverk. Spesielt
lystig var trommingen som den danske kunstneren Sten Raahauge bidro med. Den rytmiske trommingen utløste en spontan dansering rundt i den overbyggete grillstuen på bryggen. Flere av deltakerne viste seg etter hvert å være dyktige trommeslagere, og de strålte av glede i utfoldelse av musikken. Til jubel fra oss andre ble de motivert til å tromme i vilden sky, og stemningen sto i taket. Da jeg gikk og la meg, var det framdeles stor aktivitet på bryggen, og en liten fugl fortalte neste morgen at de holdt på til langt ut i de små timer.
Ny arbeidsdag
Etter mye frisk fjelluft sov jeg godt i campinghytten om natten, og uthvilt og klar for en ny dag stilte jeg klokken åtte til frokost i matsalen. Deilig grovt brød med pålegg, og juice, melk og kaffe til, gjorde starten på dagen perfekt. Så var det samling klokken ti da ny arbeidsdag begynte. I arbeidsleiren holdt deltakerne på med forskjellige arbeidsoppgaver. Noen bygget en mur av stein, andre smidde smykker, kroker eller kiler, og noen filte eller hugget i stein for å lage mønster. Figurene var stilige og lignet på helleristninger, for eksempel en sol, et
menneske, et dyr. En gruppe deltakere bygget en rampe eller inngang til naturstien. Innimellom tok de pause, gikk en tur eller hvilte litt.
Pelle
Jeg snakket med en ledsager, Frida Racksäter, fra Finspång i Sverige. Hun er ledsageren til Pelle, en 38 årig mann,
som bor på Stenhuset Ressurscenter Mogård. Jeg ønsket at hun skulle formidle mine spørsmål til Pelle, men hun mente det ville bli for tungvint. Hun fortalte at Pelle var lite interessert i å jobbe med hendene, så disse aktivitetene gikk han fort trøtt av. Han likte bedre å jobbe hardt med kroppen, bære tunge steiner og tømmerstokker for å bygge mur og rampe. Det syntes han var givende, det måtte være noe nyttig arbeid, ikke bare gjøre noe for fornøyelsen sin skyld. Enhver deltaker fikk følge sitt eget tempo; ville de ikke holde på med en aktivitet, ble de selvfølgelig ikke tvunget. Noen hadde sine favorittoppgaver, mens de syntes at andre ting var mer kjedelige. Frida hadde jobbet med Pelle i flere år og kjente ham ut og inn. De kommuniserte perfekt med hverandre, og noen ganger var det nok med en dult i siden for at den andre skulle vite hva som mentes. Pelle var veldig nysgjerrig på meg og ville kjenne på armen min og holde meg i hånden, og det syntes jeg var positivt.
Kristina Råstedt Johansson er assistent for Hans. Han bor på avdelingen «Broder Pehr» på Mogård i Stockholm. Det var den første institusjonen for døvblinde i Stockholm. Seks beboere i alderen 43 til 75 år bor permanent på huset, mens assistentene går på skift. Hun forteller at de døvblinde får bo der så lenge de lever. Noen av de eldste beboerne kan ikke håndspråket; de har aldri fått lære det. Hun selv kan det heller ikke, og hvis det kommer nye, unge beboere, kan ikke hun ta seg av dem. Men, smiler hun, det er ikke så lenge til hun skal gå av med pensjon. Ikke så lenge etter at de er kommet hjem til Sverige, så skal de dra på musikkurset på Slettestrand i Danmark. Det kurset er selvfølgelig helt annerledes enn dette på Johnsgård, men like givende og verdifullt. Kristina skryter av det fantastiske opplegget her. De er ute hele dagen og gjør meningsfulle oppgaver.
Trommeslageren Sten Raahauge fra Danmark
Jeg var bare nødt til å snakke med Sten etter trommeseansen på bryggen kvelden før. Han jobber blant annet som kursholder på musikkurset på Slettestrand. Men her på Johnsgård er han kun en observerende gjest, sier han. Det er nå ikke helt riktig, for han jobber sammen med to medarbeidere fra Norge og Sverige om et felles dokumentasjonsprosjekt. Nordisk utdanningssenter for døvblindpersonale vil dokumentere den store verdien man ser
at slike kurs har. Foreldre til døvblinde har i alle år arrangert og finansiert slike kurs. Nå synes man det er på tide at det offentlige tar over litt ansvar, slik at kursene for døvblinde kan fortsette. Sten er ikke med på arbeidsoppgavene på dagtid. Da går han rundt og filmer og tenker store tanker om det som foregår.
– Disse kursene er faktisk så verdifulle, at det offentlige burde betale. Man må nesten se og oppleve selv hvilken
glede det gir de døvblinde å mestre de ulike arbeidsoppgavene. Den sosiale rammen rundt det hele er også utrolig viktig, og det er en fornøyelse å se samspillet mellom deltakerne og ledsagerne. Som kunstner og musiker spiller Sten i tillegg til trommer, også fløyte og gitar. Alle mennesker uttrykker seg rytmisk, sier han, og musikk er en kommunikasjonsform som foregår i en sosial setting. De døvblinde blir en del av en flokk, som kjenner vibrasjonene og rytmen fra musikken.
Hjem
Full av inntrykk og opplevelser dro jeg hjemover. Ved Drevsjø møtte jeg først et reinsdyr i veien, og litt senere var det utrolig nok en lama som spankulerte midt ute i veien. Lamaene blir brukt som gjeterhunder for å holde ulven
unna sauene. Dette var en fantastisk avslutning på oppholdet mitt, og jeg følte meg så heldig over å ha vært med på kurset i naturskulptur på Johnsgård.
Ferjetur i frisk luft
Vi kunne lese i Romsdals Budstikke forleden at det fremdeles finnes ferjer som ikke er tilrettelagt for funksjonshemmede. Rullestolbrukeren Michael Skaar måtte sitte ute på dekk i dårlig vær under den 40 minutter lange overfarten med MF Sekken. Ikke var det tilgang til toalettene heller.
Det skjønner vi alle at ikke er spesielt bra. Været denne dagen var kjølig, men heldigvis ikke det verste været men kan oppleve. Hva når vinteren kommer? Da kan det bli noe hustrig å sitte ute. Jeg så fra kommentarene på www.rbnett.no at noen hadde nyanserende innfallsvinkler. Det er vel og bra, og jeg har lyst til å sitere en av de, med brukernavnet IRRI: «seriøst, staten, fylket og kommunene bruker vanvittig med penger for at en og annen rullestolbruker skal få ting tilpasset seg på småturer. 40 min ute får en vel tåle når en er funksjonshemmet, enn at det skal betales flere millioner for tilpassing! Tenk alt det de pengene kunne bli brukt til!? flere sykehjemsplasser?» Nå må man for all del ikke tro at jeg ikke er for tilrettelegging for alle funksjonshemmede,
alle steder. Tvertimot, tilgjengelighet og universell utforming er ekstremt viktig, ikke bare for de funksjonshemmede, men for samfunnet som helhet. De funksjonhemmede er en del av et mangfold som til sammen utgjør vårt samfunn, vi må ta vare på den ressursen de står for.
Men allikevel, selv om man er for full tilgjengelighet, det er lov å reise spørsmål omkring det, og å sette det opp mot andre sider av samfunnet. Man skal også huske på at det sannsynligvis er en hårfin grense mellom det å tilrettelegge og det å «stakkarsliggjøre». Kanskje det ville være lurt da, istedenfor å bruke millioner av kroner på ei ny ferje akkurat nå, å tenke litt nærmere over det ved neste korsvei. Jeg har ikke svaret, jeg bare spør.
Eikholt Ressurssenter for døvblinde i Drammen
Margareth Johnson arbeider på Eikholt Ressurssenter for døvblinde, som er et landsdekkende kompetansesenter. Deres hovedoppgave er å ha tilpasningskurs for døvblinde, og de døvblinde søker om å få komme på kurs hos dem. Det kan være regionssenteret for døvblinde eller hjelpemiddelsentraler som bistår med å søke, men mange døvblinde søker selv også. Continue reading
Hvor blind og døv er du egentlig blitt av å se og høre?
Vertinnen på Johnsgård, Grethe Steigen Johnsgård, forteller om den sanselige naturopplevelsen. Grethe begynner ved
å fortelle om bakgrunnen for sitt store engasjement. Continue reading
Bygg for alle på nett
Statsbygg lanserte i dag nettstedet Bygg for alle. Nettstedet gir detaljerte opplysninger om tilgjengeligheten i over 300 bygg, og eventuelle hindringer du kan komme til å støte på når du skal ta deg fram i bygget.
Nettstedet byggforalle.no er en database der du kan finne en rekke detaljer om tilgjengeligheten i over 300 bygg, og hvilke hindringer du risikerer å støte på når du skal ta deg fram til eller i bygget. Det er Statsbygg som står bak nettstedet, som foreløpig bare inneholder informasjon om Statsbyggs eiendommer. Målet er imidlertid at alle offentlige bygninger skal bli registrert i byggforalle.no. Norges Handikapforbund har jobbet med tilgjengelighet og universell utforming i en årrekke, og har vært med som aktive konsulenter i utformingen av nettstedet. Som konsept kan byggforalle.no sies å være et godt tilbud til funksjonshemmede, som ofte opplever at det kan være vanskelig, hvis ikke umulig, å forsere hindringer på vei inn i eller inne i bygninger der tilgjengeligheten er dårlig.
Går du inn på www.byggforalle.no, kan du for eksempel søke på Oslo, og få fram en liste over 22 Oslobygg som er
registrert i databasen. Og hvis du så finner det interessant å undersøke tilgjengeligheten på Nasjonalgalleriet, for eksempel, kan du klikke på lenken for Nasjonalgalleriet, for så å få opp en liste over ti ulike områder i bygget, der du med et klikk kan finne detaljerte oversikter over høyden på dørterskler, bredden på dører og eksistensen av rekkverk, heiser, tilgjengelige toaletter, HC-parkering og mye mer. I tillegg finnes det en oppramsing av hvilke hindringer du må passere for å komme deg til det ønskede rommet. Enkelt, oversiktlig og detaljert.
Så lenge det bare et Statsbyggs bygninger som er registrert i databasen, er det imidlertid ikke sikkert du finner opplysninger om akkurat det bygget du er interessert i å finne opplysninger om. Et søk på Universitetet i Oslo, for eksempel, gir null treff. Det samme gjør søk på Oslo Sentralstasjon og Akershus festning. Mon tro om og når disse bygningene kommer inn i databasen? Seksjonsleder Janne Skei i NHF sier til Teknisk Ukeblad at hun er usikker på om mange nok ønsker å bidra til at egne bygg kommer med på byggforalle.no uten at det blir et påbud.
– Noen vil nok ønske å stå utenfor for å forsøke å skjule at de har gjort lite for å bidra til universell utforming, sier hun. Hun er også opptatt av at den nye diskriminerings- og tilgjengelighetsloven som trer i kraft 1. januar 2009 ikke stiller strenge nok krav når det gjelder eksisterende bygg.
– Fra årsskiftet blir det jo påbud om universell utforming for nye bygg. Vi tror nettstedet ville fått bedre funksjon om kravene til eksisterende bygg var strengere enn de er i lovverket, sier Skei.
Til Danmark for å lære hvordan få funksjonshemmede ut i jobb
Danskene har klart det vi i Norge ikke klarer, nemlig å få funksjonshemmede ut i jobb. Norge strever med å få funksjonshemmede ut i arbeid, til tross for at arbeidsledigheten er meget lav. Regionkontorleder Karine Strand ved Norges Handikapforbund, Agder, mener at de funksjonshemmede ofte blir møtt med tiltak som attføring og uføretrygd.
Tilbakemeldinger fra funksjonshemmede forteller at de ikke blir tatt på alvor, de blir ikke trodd, og de blir møtt med en «ovenfra og ned-holdning». Dette er en meget uholdbar situasjon, og man må også huske på at mange mennesker som kommer til NAV, har på en eller annen måte «møtt veggen» før de kommer dit. Det betyr at mange kan føle seg underlegne og ressurssvake. Hvis man da i tillegg blir nødt til å slåss mot fordommer uten å få den hjelp man har rett på, vil det bli vanskelig. Mange vil kanskje gi opp, og ta i mot det som blir tilbudt dem, uansett om det betyr et liv i inaktivitet. Fylkesdirektør i NAV Vest-Agder, Elisabeth Blørstad, sier at hun synes dette er ille, og at dette ikke er holdninger NAV ønsker å ha i sitt system.
Danskene ligger foran
I Danmark har de kommet betraktelig mye lenger i dette arbeidet enn vi har i Norge. Der gikk Arbeidsmarkedsstyrelsen i 2002 inn for å få flere funksjonshemmede ut i arbeidslivet. Deres mål var å få 2000 flere funksjonshemmede ut i arbeid pr. år. Blant annet ved hjelp av holdningsendrende arbeid mot saksbehandlerne, har de overgått sitt mål ganske grundig, og det viser seg etter fem års satsning at ca. 8000 har kommet ut i arbeid pr. år. Hilde Høynes, direktør i NAV Aust-Agder, sier at det ikke er tvil om at vi må se nærmere på hvilke tiltak Danmark har gjort for å få til dette. Vi må se hvordan vi kan bruke det i vår egen utvikling av NAV.
Det å bli holdt utenfor arbeidslivet har flere negative virkninger, men de to viktigste er kanskje at man blir uten inntekt, og at man ikke får muligheten til å bygge opp et sosialt nettverk. For de fleste mennesker er dette selvfølgelige ting, og man kan sannsynligvis ikke tenke seg inn en slik situasjon.