Når man planlegger å få barn, regner man som regel med å få et friskt barn, men det er ikke alltid det går slik man har tenkt. Det fikk vi oppleve da vi fikk et barn ca.11 uker fortidlig. Ikke bare var han for tidlig født (prematur), men han var også for liten i forhold til alder (dysmatur).

Noe som de trodde kunne komme av at han ikke hadde fått tilstrekelig næring i mors liv, fordi navlestrengen var for trang i festet inn til morkaka. Svangerskapet var også preget av mye problemer, men til tross for flere undersøkelser med ultralyd, ble ikke dette avdekket. Vi reiste inn til en ekstra kontroll på sykehuset i uke 29, noe som resulterte i et «hastesnitt» 4 timer senere. Situasjonen var svært kritisk. De første 3 ukene på sykehuset bestod stort sett i å prøve å forstå hva som egentlig var skjedd, og hvordan vi skulle klare å få hverdagen til å gå opp, da vi også hadde et barn hjemme som gikk på skolen. Sykehuset er 10 mil fra hjemmet. Her fikk vi endel hjelp av pleiepersonalet og legene på nyfødtposten.

Ved medisinsk informasjon/legemøter var vi alltid tilstede begge to, eller legen ringte og informerte den andre part, slik at ikke det skulle oppstå misforståelser i gjenfortellingen om hvordan situasjonen egentlig var. Den var i lengre perioder svært ustabil og kritisk, og vi visste ikke hva som møtte oss neste gang vi kom inn på avdelingen. Jeg har valgt å ikke gå inn på alle diagnosene han hadde, men det ble påvist flere hjerneblødninger, og legene kunne ikke si noe om hva dette ville medføre annet enn at det kan bety…… Noen ganger var vi helt knekt etter legemøtene, andre ganger var vi blitt oppmuntret, og ting kunne se mer lovende ut. Når vi ble utskrevet hadde vi vært gjennom mange sorgprosesser. Heldigvis klarte vi voksne å kommunisere med hverandre, ikke alltid like bra, men likevel nok til å styrke samholdet, og forståelsen for hverandre og det største barnet i hjemmet.

Det økonomiske aspektet for å klare det praktiske i hverdagen, uten at det tar knekken på økonomien. Begge foreldre fikk pleiepenger. Dette tilsvarer sykepenger, men gis dersom man har alvorlig sykt barn innlagt på sykehus. Ulike leger definerer alvorlig forskjellig. Noen mener respiratorbehandling er grensen for om begge eller bare en får pleiepenger, andre prøver å se helheten i familien, og finne løsninger som gjør hverdagen enklest mulig. Vi var veldig heldige, og kunne i stor grad påvirke utfallet, ved å si hva vi følte behov for. Dette medførte at vi en periode hadde pleiepenger 100 % begge to, men far gikk over til 50% når vi følte at det var en grei ordning (her er det kommet nye regler).

Vi var innlagt til gutten var nesten 3 måneder. Vi fikk låne en leilighet på sykehusområdet, slik at det var greitt
også når eldstemann var på besøk. Vi valgte en løsning der eldstemann fikk fri hver fredag på skolen, og så prøvde vi å få til at også mor kunne være hjemme en natt i uken. Sykehuset ligger 10 mil hjemmefra. Når vi endelig ble utskrevet følte jeg det godt å skulle være som andre mødre. Startet på permisjonstiden, i spedbarnsgruppe på helsestasjonen og prøvde så mye som mulig å leve et normalt liv. Hva er så et normalt liv? For meg var det å sørge for å pumpe meg og gi flaske til gutten. Vektkontroll en gang i uken, blodprøvekontroll en gang i uken, og diverse undersøkelser og kontroller på sykehuset i tide og utide. Og så var det fysioterapeut hjem en dag i uken. Så var
det noen som foreslo osteopat for å få gutten til å ta melk direkte fra brystet, dette ville vi prøve. Kan anbefales videre, for det var effekt første måltid etter første time. Det var et hektisk liv. Vi var avgårde 3 og 4 dager i uken til diverse kontroller mm, og til slutt sa jeg stopp.

3 dager i uken holder skal jeg klare å henge sammen over lengre tid. Nå gikk vi en tid i møte der diagnoser ble stilt, og vi skulle begynne å orientere oss i §-jungelen. Da var det godt å ha sosionom på HABU som kunne være med å veilede når søknader skulle skrives, og ikke minst informere om hvilke søknader vi burde sende. Både når det gjelder økonomisk støtte og hvilke praktiske ting vi kunne få støtte til. Kontaktpersonen på trygdekontoret var også til stor hjelp. Da gutten vår var 5 måneder fikk vi beskjed om at vi burde begynne hos barnefysioterapeut. Da sa jeg stopp. Jeg visste ikke hvor jeg skulle klare å presse inn en time i uken til det også. Nå var almanakken full i flere måneder fremover.

Da gutten var 8 måneder startet vi opp hos barnefysioterapeut også, og da ble det også bassengtrening en gang i uken. Nå søkte vi om avlastning og omsorgslønn. Vi fikk invilget avlastning en dag i uken som vi søkte om, etter å ha klaget på bare 4 timer i uken, men fikk avslag på omsorgslønn. Permisjonstiden begynte å nærme seg slutten, og vi måtte begynne å tenke på hva vi da skulle gjøre. (Først nå skjønte jeg at jeg kunne søkt om å få pleiepenger også etter at gutten ble utskrevet fordi han krevde så mye oppfølging, men nå var det for sent å gjøre noe med det.) Gutten ble 1 år før vi selv klarte skaffe egnet avlaster til han, for kommunen hadde ikke noe avlaster å tilby, kun et vedtak. Våren kom og vi søkte om barnehageplass fra høsten igjen.

Spesialpedagog fra PPT i kommunen vurderte gutten etter et møte med spes.ped., lege, fysioterapeut m.fl på HABU. Jeg stilte som krav en til en oppfølging for å plassere han i barnehagen, og dette ble tilrådd fra PPT. Han fikk innvilget en til en oppfølging av førskolelærer, samt 5 timer spes.ped. i uka. Jeg lurte på om det var muligheter
for gratis barnehageplass i og med at han har så store funksjonshemminger, men fikk beskjed om at det kun var spes.ped. timer som var gratis. Dette er helt feil. Det står i opplæringsloven at dersom barnehagetilbudet er å regne som et spesialpedagogisk tilbud skal det være gratis. Gutten vår får en til en oppfølging, blir fulgt til fysioterapeut og bassengtrening, samt får masse trening, skjerming og spesielt tilpasset opplegg i barnehagen. Jeg valgte derfor å søke om fri oppholdsavgift, med henvisning til opplæringsloven, og fikk det innvilget. Dette viser bare atter en gang at vi foreldre hele tiden må være helt oppdaterte.

Når det gjelder det barnehagetilbudet som vår sønn har fått, tror jeg ikke det kunne vært gjort noe bedre enn det
som barnehagen har klart å få til. Det er mye bedre enn jeg hadde håpt på før start. Kommunikasjonen er helt upåklagelig, og det virker som om gutten vår stortrives. Når gutten vår blir dårlig kreves det ofte innleggelse i avdelingen, noe som gjør at venting på legevakten synes unødvendig. Derfor har vi nå fått til at vi kan henvende oss direkte til avdelingen dersom vi har spørsmål, slik at de som kjenner han kan uttale seg, og det ender som regel med innleggelse. Noen ganger har vi vært nødt til å ringe 113 for å bli hentet, og vi opplever at de alltid tar oss på alvor, og kommer. Det hender også at de sender legebilen i tillegg til ambulanse.

Med trygdekontoret har vi blandede erfaringer. Saksbehandler avslår søknad til tross for anbefaling fra spesialist/
ansvarlig lege på HABU, samt at han heller ikke er interessert i å tilbringe en dag sammen med oss. Det hjelper å anke, for trygderetten gav oss til slutt medhold i søknaden. Når det gjelder søknader til trygdekontoret må disse
dokumenteres med legeerklæringer, kvitteringer, døgnlogger osv. Dette tar mye tid å innhente, og jeg må jo bare
innrømme at jeg er et rotehue når det gjelder å ta vare på kvitteringer, men….

Når gutten begynte i barnehagen ble ansvarsgruppen opprettet/utvidet. Det er i utgangspunktet koordinator for individuell plan som skal innkalle til dette, men koordinator har ikke fungert etter hensikten, så det er barnehagen som har fått i oppgave å innkalle til disse møtene. Her stiller ansvarlige personer fra: PPT, barnehage, HABU, barnefysioterapeut, koordinator og foreldre. Her diskuteres tiltak som er avsluttet, som pågår og som bør settes i verk. Det er svært nyttig at ansvarsoppgavene blir fordelt slik at vi som foreldre vet hvem som tar seg av hva, og at hjelpe apparatet vet hvem de skal henvende seg til hvis det er noe de lurer på. Vi har gitt alle i gruppa mulighet til å utveksle den informasjon som er nødvendig. Taushetsplikten skal ikke være til hinder for dette.

Hjelpemiddelsentralen er god å ha. I kommunen er det en fysioterapeut som er koordinator. Noen ganger bruker vi henne, andre ganger barnefysioterapeut. Her har vi fått mange gode råd om hva som kan være lurt å søke om av hjelpemidler. Vi har fått både bilstol, vogn, (nå har vi søkt om enda en ny vogn) stoler til hjemmet og barnehagen,
treningsutstyr m.m. Her må man bare spørre, og undersøke selv hva som finnes, og hva som kunne være en fordel for barnet og familien. Når selvangivelsen skal skrives, tenker man hvorfor har vi ikke spart på alle kvitteringer? OK. Vi får jo sannsynliggjøre utgiftene våre da. Har blitt bedre nå til å samle.

Så var det hvilken forening skal vi melde oss inn i? Vi har flere å velge mellom. Den eldste sønnen vår fikk jo en ADHD-diagnose da lillebroren var ca 10 måneder. Det var en lettelse å få diagnosen, da jeg har slitt i mange år for å få barnehage og skole til å se behovet. Det er ikke gøy å få en så alvorlig diagnose på barnet sitt, men det er en lettelse når man ser at barnet har problemer. Vi har i første omgang endt opp med CP‑foreningen og foreldrehjelpen.net, men vurderer hele tiden ADHD‑foreningen også.

Når det gjelder støtte til ombygging og nybygging av bolig, er vi i startgropen, og holder på å undersøke hvem som kan hjelpe oss, hva vi kan søke om, og hvor vi skal henvende oss. Jeg er ikke redd for å ikke ha noe å gjøre de nærmeste årene, har nok å henge fingrene i. Jeg startet med å skrive litt om hvordan livet kan bli snudd opp ned på
noen timer. Det har det blitt for oss. Livet er veldig uforutsigbart, planer legges med forbehold, men jeg er nokså sikker på at vi har fått et rikere liv etter at vi fikk minsten. Vi har blitt kjent med så mange koselige og positive mennesker, og selv om jeg noen ganger skulle ønske at vi også kunne legge planer som vanlige familier, tror jeg faktisk ikke jeg ville byttet, skulle nok ønske at ikke barna var syke, og hadde diagnoser, men jeg ville ikke byttet bort mitt nye nettverk. Det vil nok dukke opp mange utfordringer fremover, men det som blir viktig er at vi voksne klarer å snakke sammen på en ok måte, og at vi drar lasset i samme retning og har tålmodighet med hverandre. Da tror jeg vi skal kunne klare å arbeide sammen. Jeg tror ikke det alltid skal være lett, men utfordrende blir det nok, og da får vi prøve å være utholdende.

Dette er litt av historien vår fra de første årene. Historien ble skrevet til studenten vi hadde i hjemmebasert omsorgspraksis, for at de skulle få et lite innblikk i situasjonen vår. Når sant skal sies har vi møtt på mange utfordringer de siste par årene, som ikke er tatt med, men vi har bl.a. måttet gå til det steg å flytte til ny
kommune for å få nødvendig hjelp.